Mensen hebben hulp nodig bij het leven, maar krijgen het bij patiënt zijn

In gesprek met Anne-Mei The

Cultureel antropoloog, auteur, specialist in dementie en palliatieve zorg en spreker op Het Zorghulpfestival

Als ik Anne-Mei in Teams ontmoet moet ze nog even een instelling veranderen.’ Ik ben de hele zomer gewoon aan het werk vertelt ze, want ik ben een boek aan het schrijven. Daarom heb ik ook een nieuwe laptop, een hele mooie, dus daar zit ik met plezier de hele dag achter.’ Ik vertel dat ik op Spotify naar haar op zoek was een podcasts serie vond. Anne Mei vertelt enthousiast ‘dat is een taboedoorbrekende serie die door Joeri Bakker is gemaakt, want hij heeft zelf last van dementie. Ik heb in mijn huis een podcast studio gebouwd voor hem, zodat hij daar rustig zijn opnames kon doen. Zijn boodschap is dat mensen als mensen gezien worden. Gedrag wordt niet alleen bepaald door je brein, maar ook door hoe er met je omgegaan wordt en hoe er naar je gekeken wordt. Bij lezingen die hij gaf dachten mensen ‘dat kan toch niet, iemand met dementie op een podium?’ Als hij zich versprak dachten mensen dat het door z’n ziekte kwam. Maar jij en ik verspreken ons ook wel eens.’

Heb je een eigen ervaring met dementie?

‘Nee, dat wordt wel vaker gevraagd. Ik heb me veel met de dood en palliatieve zorg beziggehouden. Ook zonder dat ik daar zelf privé mee te maken had. Het komt denk ik omdat ik het heel vervelend vind als mensen geen stem hebben. Dat is met stervenden zo. Maar met dementie ben je dubbel aan beurt, want dan word je sociaal uitgesloten. Ik wind me daarover op. Dat je dan niet voor vol wordt aangezien.’

Je bent cultureel antropoloog, wat houdt dat in?

‘Dat gaat over een nieuwe wereld instappen. Ik deed vroeger onderzoek naar de dood en euthanasie op een longkankerafdeling in academisch ziekenhuis. Maar op die verpleegafdeling was euthanasie niet vaak aan de orde, dus vertrok ik naar de polikliniek en zat ik erbij als mensen een doodvonnis kregen. En daar was iets opvallends aan de hand. De mensen wilden toch nog chemo, want ze waren helemaal niet met de dood bezig maar met blijven leven. De medische wereld kijkt naar de afwijking van de patiënt, terwijl die mensen zelf bezig zijn om hun leven af te ronden. Met hun hondje, een cruise die ze nog willen maken of met hun geheimen waar ze nog iets mee moeten. Het hoort dus bij mijn antropologische bril om te zien dat die mensen meer zijn dan een tumor en dat ze nog dingen te doen hebben. Iedereen kijkt anders naar hetzelfde. En het is allemaal echt waar. Dat houdt me bezig. Mensen met longkanker hebben hoop op leven terwijl de vooruitzichten heel klein zijn. Dan vraag ik me dus af hoe dat kan? Het heeft iets weg van een thriller. De dokter vindt dat hij duidelijk is geweest. Maar de patiënt wil beter worden en hoort iets anders. En de familie wil het helemaal niet horen. De verpleegkundigen staan er tussenin. Mooi om in dit interview nog even terug te gaan naar die periode, want de thematiek bij dementie is een beetje gelijk.’

Welke overeenkomst met dementie zie je?

‘Nou ja, eigenlijk is het wonderlijk dat de dokter een diagnose stelt, want meestal doe je dat als er een behandeling mogelijk is. En die is er niet. Het is dubbel. Want als je weet wat je hebt, kun je je wel een beetje voorbereiden op wat er gaat komen. Ook voor partners is het fijn om te weten wat er aan de hand is. Maar het vervelende is dat het ook gepaard gaat met een stigma, omdat je ineens een patiënt wordt. De spanningen verdwijnen niet, maar die verschuiven. Ik hoor van veel patiënten dat ze ‘het weten’ liever even uitgesteld hadden. Al de rollen die je hebt in jouw leven veranderen als je dementie hebt. Je bent nog steeds vader, maar de manier waarop je die rol invult wordt anders. En je wil eigenlijk daarmee geholpen worden, maar dat gebeurt niet. Er wordt vanaf dat moment naar je gekeken als patiënt. Mensen hebben hulp nodig bij het leven, maar je krijgt hulp bij het patiënt zijn. En dat is niet onwaar maar het is een eenzijdige benadering.’

Heb je een voorbeeld?

‘Er was een vrouw in een verpleeghuis, je kent ze wel. De mensen met dementie zitten op de vierde verdieping. Die vrouw gooide op een dag een plant naar beneden naar het grand café op de begane grond. Nou dat was lijden in last natuurlijk. Ze kreeg pillen voorgeschreven. Toen wij met haar gingen praten vertelde ze ons dat ze vroeger op een boerderij woonde, maar dat haar man overleed en zij vervolgens ziek werd. Omdat de kinderen ver weg woonden, moest zij naar dat verpleeghuis. En zat ze de hele dag te kijken hoe iedereen in- en uitliep, terwijl zij dat niet mocht. Dat plantgooien, wat ik niet zou durven, wordt gezien als onbegrepen gedrag en bestreden met pillen. Terwijl als je weet waarom ze het doet, er ook een andere oplossing mogelijk is. Er is een hele mooie Ted Talk op YouTube over ‘single stories’ en daar is de boodschap: ‘single stories’ vragen om ‘single solutions’. Je moet er juist breder naar kijken is dan de boodschap. En dat is een hopvolle benadering, want wij zijn de omgeving. En als wij anders gaan kijken herkennen mensen dat.’

Zo heb je ook de sociale benadering bedacht?

Ja en het blijkt echt te helpen. Je hoeft er ook niet slim voor te zijn. De kwaliteit van leven gaat omhoog en het wordt goedkoper. Je gaat van zorg naar welzijn waardoor mensen langer thuis kunnen wonen. Je hoeft daarbij niet per se te werken met mensen met een zorgachtergrond, maar met mensen die ervaring hebben met het gewone leven. Daarvoor ben ik geïnspireerd door de film ‘Intouchables’, dat is de sociale benadering in de praktijk. Ze kijken tegen die hoofdrolspeler op vanwege z’n rijkdom en op hem neer vanwege z’n ziekte. Driss, z’n assistent, een man zonder zorgachtergrond helpt hem weer te leven. In de sociale benadering teams zitten allemaal Drissen. Dat is het mooie en hoopvolle van deze benadering.’